Inma Ruíz de Lezana Marañón*
El cuidado de la pareja en situación de discapacidad o dependencia puede resultar una experiencia intensaque exige un proceso de reajuste en la relación. En este artículo describo algunos aspectos cruciales de este proceso que pueden ser útiles como guía hacia el bienestar y la calidad de la relación; como son el efecto de las creencias sobre el cuidado, el cambio de roles en la pareja, los cambios en la vida social, el complejo proceso emotivo que supone esta experiencia y sus consecuencias en la vida social o en la percepción del tiempo y planes futuros o el análisis de la dinámica de la intimidad y la vida erótica de la pareja en estas circunstancias.
¿Qué ocurre cuando es la pareja quien cuida?
La historia de nuestros vínculos y el cuidado, evoluciona en el transcurso de la vida desde la dependencia y fusión de los primeros cuidados en la etapa infantil, a vínculos más autónomos en la vida adulta, hasta que en la vejez volvemos a necesitar apoyos para tener una vida de calidad.
Pero la realidad es que, toda nuestra vida se sustenta día a día en una más o menos nutrida red de autocuidados, cuidados e interdependencias que se traman en diferentes tipos de relaciones, y nos recuerdan la cualidad vulnerable de nuestra existencia en un amplio registro de afectos, sensaciones, placeres, gozos, dolores, emociones…
Frente a una situación de discapacidad o dependencia, suele ser bastante común que, si se tiene pareja; sea quien proporcione la atención y el cuidado al miembro de la pareja que lo necesite.
Aunque las mujeres siguen siendo las principales proveedoras de cuidado, los hombres participan cada día más en la tarea de cuidado en el contexto de la pareja, invirtiendo tiempo y desarrollando las mismas tareas que las mujeres. Gracias a los cambios sociales, se van cuestionando las atribuciones de género sobre las habilidades necesarias para cuidar y ofreciendo una visión más común y positiva del cuidado.
Otra idea transmitida de generación en generación es que la pareja es el espacio más adecuado para dar y recibir cuidados, siendo una de las responsabilidades o compromisos que, implícitamente, parecen adquirirse. Siempre que la relación de pareja sea de buen trato, se representa como el escenario deseable para dar y recibir cuidados por sus cualidades como intimidad, compromiso, apoyo y reciprocidad.
Pero el cuidado de la pareja dependiente puede resultar una experiencia intensaque exige un proceso de reajuste en la relación, en el que la vida cotidiana cambia por completo. Un antes y un después a partir del cual la pareja puede resultar fortalecida como vínculo; o por el contrario, no superar el proceso.
Cada relación de pareja es una única mezcla de delicada vulnerabilidad y fortaleza; y su adaptación a la realidad en torno al cuidado será un proceso que realizará de forma única también, dependiendo de su visión, compromiso, consolidación, biografía… así como de una adecuada gestión de los propios recursos para reconstruir su nueva identidad como pareja.
Creencias sobre el cuidado en pareja
Está muy interiorizada la visión del cuidado como sacrificio, pérdida de autonomía, de tiempo personal, de relaciones sociales, de calidad de vida; así como la idea unidireccional de los cuidados, entre quien da el cuidado y quien lo recibe.
Ambas ideas contribuyen a la sensación de aislamiento y malestar de quien cuida, y a la de pasividad y victimismo de quien recibe el cuidado. Es esta sensación de pérdida del otro-otra en la pareja como colaborador, lo que dificulta aún más las situaciones de cuidado en la pareja.
Merece la pena reflexionar sobre la presión que ejerce lo que se espera de una pareja que cuida a su pareja, pues puede afectar a una toma de decisiones de forma más libre. El modo en que quien cuida experimenta el cuidado es determinante en su calidad de vida e influye de manera importante en la relación con la persona cuidada.
Algunas de las creencias sobre el cuidado que merecen la pena ser revisadas son:
- Hay que ser muy competente en el cuidado. “Tengo que tener todo bajo control”. La competencia y perfección son exigencias muy frustrantes, pues niegan el proceso de aprendizaje que resulta el cuidado.
- Dar prioridad del cuidado a la pareja, olvidándose de sí: “Lo primero es mi pareja, mi mayor y única responsabilidad”. Sentir que el autocuidado como egoísmo dificulta atender áreas propias de bienestar esenciales.
- Negar ideas y emociones de cansancio o deseo de salir de la situación. “No está bien que desee salir de esta situación, me siento culpable por desearlo”. La negación de emociones negativas y ambivalentes sobre el rol de cuidado en ocasiones refuerza el sentimiento de culpa.
La reciprocidad
La reciprocidad es una clave fundamental en la creación y mantenimiento de todas las relaciones, especialmente en los vínculos más íntimos.
Una situación de discapacidad o dependencia en la pareja pone en marcha transformaciones en la distribución de los roles en la relación, que pueden afectar directamente a la satisfacción de la pareja. Las normas de reciprocidad se modifican o en casos llegar a romperse, de forma que las expectativas con respecto a la relación desaparecen o cambian, y configuran modelos de relación más o menos simétricas.
Buena parte de la simetría o reciprocidad desarrollados durante la relación de cuidado dependen del tipo de relación precedente, y su falta en el entorno de cuidado en la pareja pueden generar sufrimiento, culpabilidad y una mayor dependencia en la relación.
Por el contrario, nutrirse de la reciprocidad del cuidado en la pareja que mutuamente sustenta sus vulnerabilidades, que se retroalimenta de la fragilidad característica de la condición humana y se regenera a partir de la calidad de sus intercambios y comunicación; puede ayudar a reforzar el compromiso en la relación desde una perspectiva de interdependencia y a mantener la alianza íntima.
Lo ideal resulta enfocar el cuidado en la pareja como un proceso de retroalimentación, en el que ambas partes interdependientes de múltiples cuidados, dan y reciben cuidado en mayor o menor medida y de acuerdo a las circunstancias, para que el cuidado y la autonomía vayan encontrando sus puntos de articulación, aunque la realidad es que no siempre es posible.
El cambio de roles
Una situación nueva de dependencia o discapacidad en uno de los miembros, va a suponer un cambio significativo en la biografía de cada miembro, así como en la vida e identidad de la pareja, una transición por varias fases y momentos para integrar los cambios.
Cada miembro se mantendrá alerta a los nuevos códigos de atención, e iniciará un periodo de adaptación a la nueva situación, un cambio de roles intradiádico.
Puede ocurrir que el rol de prestar-recibir cuidado desplace al rol que desempeñaban como pareja y que la convivencia así, transforme el vínculo en una relación menos recíproca, comunicativa, erótica y sentimental. Quien asume el rol más activo en el cuidado, además puede acabar asumiendo otros roles activos en la gestión y cuidado del hogar, que pueden sumar más tensiones en la pareja.
Equilibrar este cambio de roles es una habilidad que se aprende y que parte de la aceptación de la nueva situación, de la buena actitud, complicidad y empatía; y de una buena comunicación para mantener el sutil equilibrio entre la evidencia de las nuevas áreas de dependencia de la pareja y la reformulación de nuevos códigos de autonomía para ambos.
Esta resignificación de roles intradiádico es esencial para reconstruir un cambio de estas dimensiones en la de la biografía de la pareja.
Sentimientos de ambivalencia y culpa
En este contexto, el afecto hacia la pareja y la preocupación o estrés se mezclan y generan simultaneidad de emociones positivas y negativas o de culpa, que pueden resultar dañinos.
Los sentimientos de culpa de quien cuida en la pareja pueden originarse al asumir muchas responsabilidades y atención exclusiva, al tener la sensación de renuncia a libertad y calidad de vida o la percepción de haber sobrepasado o pensado en sobrepasar una norma social de cuidado a la pareja.
En este contexto de autoexigencia, el sentimiento de culpa puede aparecer al cometer un error, tener un olvido o perder el control; y provoca que quien cuida emita una valoración negativa de sí.
Esta valoración en negativo activa la renuncia a los propios intereses, a los límites, al autocuidado y actividades dirigidas hacia su propio placer y bienestar; para enfocarse aún más exclusivamente en el cuidado de la pareja y mitigar así los efectos del sentimiento de culpa, en un cuadro ya definido como Síndrome del cuidador o cuidadora.
Es importante que el apoyo a quien cuida se dirija hacia la aceptación de este tipo de emociones, comprendiendo el origen de las creencias que las originan; conviviendo y relativizando el sentimiento de culpa para mitigar sus daños y evitar la renuncia a los intereses personales y autocuidado.
Sensación de pérdida y duelo anticipado
El dolor es una experiencia subjetiva que experimentamos a través de innumerables pérdidas a lo largo de la vida. En el trascurso del acompañamiento y cuidado de una pareja dependiente se pueden experimentar numerosas pérdidas, en muchos casos tan sutiles y cotidianas como la pérdida de reciprocidad, actividades compartidas, complicidad, metas compartidas, apoyo mutuo, ternura, vida erótica…, que no se reconocen, pero que son importantes para la vitalidad de la pareja.
Es curioso que la sensación de pérdida no se centra tanto en las propias carencias, sino en aspectos que hacen referencia la soporte que daba la pareja.
Si las funciones cognitivas se mantienen, la pareja tiene oportunidad de comunicarse y de ir procesando cierto flujo de dolor en compañía durante la experiencia de cuidado, y a través de esta reciprocidad fortalecer la relación.
En este sentido el nivel de dependencia y la intensidad del cuidado que requiere, influye mucho en la percepción del cuidado como carga.
Hay situaciones de cuidado en pareja en las que la pérdida de reciprocidad debida a la lesión o enfermedad con afectación cognitiva, de memoria o identidad; suponen la activación de una reacción de duelo al reconocerse la profundidad de la pérdida. Esta anticipación supone para la pareja cuidadora una carga de dolor difícil de reconocer y apoyar, que muchas veces se agudiza porque es vivida en soledad y aislamiento.
Es importantísimo en este momento tener redes de apoyo que permitan sintonizar y expresar el dolor que la vivencia de la pérdida o el duelo generan.
El tiempo y los planes futuros
Todas las áreas de la relación se resignifican al ritmo que permite la aceptación del cambio; también la dimensión temporal de la misma, los planes futuros y en general el proyecto de vida en común.
Como factor de autoprotección, la persona que cuida tenderá a concentrarse en las tareas que exige el momento presente para brindar la mejor atención posible, sin proyectarse hacia el futuro, ni evocar el pasado.
Al centrarse en el presente se mantiene la conexión con la pareja que requiere el cuidado y refuerza el propio sentido de integridad, deber y autoestima; reajustando las expectativas futuras y evitando idealizaciones y nostalgias.
La vida social
Una de las consecuencias del cuidado en la pareja afecta a las relaciones extradiádicas que se ven restringidas por la focalización del tiempo en las múltiples tareas de cuidado. Se ve reducido el tiempo libre de ambas partes, así como el tiempo libre común, de forma que el cuidado interfiere en la posibilidad de establecer y mantener relaciones sociales, en su calidad y en la participación en actividades de interacción.
En ocasiones el rol de quien cuida prevalece por encima de todos aquellos otros roles; dejando a un lado la vida social y relacional fuera del contexto de pareja y el propio autocuidado, que conlleva una mayor fragilidad social y una mayor vulnerabilidad. Pues el bienestar emocional de quien cuida depende en buena medida de todas sus relaciones y redes sociales; en especial, de su relación con la persona cuidada.
Es importante mantener contacto con el mundo, mantener la conexión con la red de relaciones y vínculos que aportan apoyo significativo. Las relaciones que ayudan a sostener circunstancias como la que describimos, en ocasiones puede que no sean precisamente las más cercanas o familiares.
A veces el apoyo significativo y válido puede llegar de un apoyo profesional o incluso de personas menos implicadas o cercanas a la realidad cotidiana de la pareja. Puede ser muy útil la ayuda profesional para expresar sentimientos sin temor e incluso encontrar apoyos tan válidos y nutritivos para este aspecto como los grupos de apoyo para personas que cuidan.
El cuidado de la intimidad
Dotar de significado y vida a la intimidad en las nuevas circunstancias de una pareja que cuida de otra en situación de dependencia, es un enorme reto para el que es conveniente diferenciar y respetar los espacios, necesidades, ritmos y tiempos de cada integrante; además de prestar cuidado y atención al espacio en común que es la pareja (tu + yo + pareja).
La intimidad no siempre tiene que ver con la erótica y el placer compartido. El espacio y el tiempo de intimidad es esencial para nuestro bienestar, por múltiples razones. En intimidad reestructuramos y ajustamos nuestras emociones y propiocepción, conectamos con los propios deseos, establecemos límites, integramos nuestra imagen corporal sexuada y disfrutamos de sensaciones placenteras.
Por lo tanto, un factor que puede garantizar cierto bienestar en la pareja siempre tiene que ver con preservar estos espacios y tiempos de intimidad para cada integrante y también a la intimidad compartida en pareja.
La intimidad de cada miembro de la pareja va a pedir de límites intradiádicos claros que definan los lugares y momentos que cada integrante necesita para sí, gestionando con respeto y claridad los sentimientos de culpa y ambivalencia que suelen derivarse de este posicionamiento individual frente a la pareja.
La calidad del cuidado y atención al cultivo de la intimidad compartida requiere de una comunicación abierta y honesta. Resulta importante encontrar formas más o menos lúdicas, de expresión de las necesidades, deseos y puesta al día de los detalles cotidianos que generan los roles en la situación de cuidado y dependencia; pues suele resultar natural intentar evitar en ocasiones temas de difícil explicitación en la dinámica de la pareja.
Una intimidad compartida de calidad, que sea significativa y valiosa para ambos requiere de planificación. Planificar los encuentros para la intimidad de la pareja en forma de citas en las que preservan ese espacio de tiempo para dedicarlo al cultivo de los gustos, deseos y aficiones en común; permite reforzar el rol que cada uno hombre o mujer, tiene en la pareja para salir del “modo cuidador o cuidadora”. Para estos momentos de intimidad compartida, es importante contar con la posibilidad de solicitar los apoyos necesarios, como puede ser la asistencia personal, que permitan disfrutar de este tiempo de calidad fuera de rol de cuidado.
Desde luego que en la dinámica de pareja; todos estos detalles que se especifican, conviene que no se conviertan en expectativas ni exigencias rígidas, sino más bien que sirvan de trayectoria a seguir guiada por las propias reglas de la pareja. Ya suele existir bastante presión interna y externa sobre cómo debe ser una relación de pareja; es recomendable que de forma lúdica, cada pareja defina por sí misma el “juego al que va a jugar” y maneje con mucha flexibilidad las expectativas que se tengan sobre la relación.
Un importante asunto a gestionar sobre la intimidad de la pareja, tiene que ver con compartir o no el lecho o la habitación para dormir. La calidad del sueño en las situaciones de cuidado por una dependencia puede verse deteriorada y afectar más a la presión y cansancio de quien cuida. El prescindir del colecho puede ser una situación habitual consecuencia de la necesidad de reforzar el descanso nocturno, que disminuye significativamente el espacio y tiempo de intimidad en pareja; por lo que suele generar la necesidad de programar otros tiempos de intimidad compartida.
La vida erótica
Después de haber descrito con detalle parte de los ámbitos de la pareja que se ven afectados por los cambios frente a una situación de discapacidad o dependencia en la pareja, es fácil deducir que la dimensión erótica puede verse también afectada.
La vida erótica hace referencia a la gestión, expresión y disfrute de los deseos sexuales de la pareja, y se verá afectada por el ajuste de expectativas y sobre cómo se gestione el cambio de roles en la nueva situación.
Este espacio erótico siempre experimenta cambios a lo largo de su vida, y la discapacidad o dependencia de uno de sus miembros no tiene porqué implicar el final de su disfrute. Como cada pareja es única, experimentará estos cambios de forma diferente y desplegará diferentes recursos y estrategias para afrontarlos.
La intimidad erótica puede reinventarse. Es necesario comprender que la nueva situación va a suponer cambios en nuestra erótica que serán más fáciles de realizar si se pone atención a los aspectos más placenteros y gratificantes. Por eso para cultivar la nueva erótica, va a ser esencial conectarla con la erótica que la pareja tenía antes de la situación de dependencia o discapacidad.
Algunas parejas descubren nuevas formas de sentirse cerca a través del erotismo cuando otras formas de conexión se han deteriorado; y otras se distancian al no poder conectar a este nivel. Digamos que la vida erótica es ese delicado lugar en el que la pareja se encuentra, si su calidad de conexión e intimidad es fértil. Por el contrario, el deseo erótico puede verse inhibido en situaciones por la cotidianidad de la sobrecarga, la rutina, la excesiva responsabilidad, la sobreprotección, el cansancio o los efectos secundarios de algunas medicaciones.
Las expectativas sobre lo que la pareja considera un encuentro erótico de calidad, están muy determinadas por las creencias que se tengan y van a determinar la sensación de satisfacción. Por lo que en la reinvención de la vida erótica se hará a partir de una reeducación de las creencias que permita un reajuste de expectativas, buscando además los apoyos disponibles para reanudar el juego con los nuevos códigos.
El escenario erótico de cualquier pareja suele estar muy condicionado por la prescripción funcional del coito como práctica y del orgasmo como meta univoca de la excitación sexual. Cuando se encuentran dificultades en este terreno, se puede realizar un ajuste educativo de estas expectativas, para focalizar la atención en sensaciones que proporcionan placer sexual corporalmente más globalizado y con unas expectativas no tan orgásmicamente resolutivas.
Cultivar el disfrute más allá de la genitalización y el coitocentrismo, con una sensualidad en la que participe todo el cuerpo como espacio de juego, estimulo y creatividad. Un juego erótico que se desencadene en un marco lúdico y pausado; que sigua el ritmo de aprendizaje y experimentación de quienes lo protagonizan va a facilitar que el encuentro erótico de la pareja sea de calidad, vinculante y significativo.
El deseo de piel y de contacto pueden reestructurar el nuevo erotismo de la pareja, proponiendo una re-erotización de nuevas áreas corporales, nuevas claves de interacción , nuevos códigos de activación, nuevos escenarios y juegos para experimentar y encontrarse en un marco en el que la vulnerabilidad y diversidad, propias de la condición humana, son acogidas con la ternura como base de interacción y comunicación.
En ocasiones se resta importancia a la sencillez de un abrazo o de una muestra de amor, cuando en general son los verdaderos pilares de la intimidad de calidad, o se tiende a percibir la situación de discapacidad como una merma en la vida erótica. Y en cambio, este crítico momento puede resultar una oportunidad para crecer eróticamente, para tomar decisiones sobre cómo desean los encuentros eróticos o sobre cómo los disfrutan; en definitiva una oportunidad para empoderarse en la calidad de sus encuentros.
Lo que en principio pudiera ser considerada como una situación de pérdida de intimidad, erotismo y bienestar; puede resultar, una vía de experimentación y reencuentro; una oportunidad para empoderarse en la calidad de los encuentros que cada pareja gestionará desplegando sus propios recursos y posibilidades.
Recordando las recomendaciones de este artículo sobre el cuidado en la pareja con discapacidad o dependencia, se puede decir que la calidad de vida de la pareja mejora si se revisan las creencias y flexibilizan las exigencias sobre la situación. Si se cultiva el autocuidado, la aceptación de las emociones que surgen revisando y comprendiendo su origen, manteniendo vínculos y amistades y buscando apoyo en redes naturales o profesionales. Si se respetan los espacios y tiempos de intimidad diferenciando la propia y la compartida. En la vida sexual, el deseo de piel y de contacto pueden reestructurar el nuevo erotismo de la pareja, encontrando nuevos escenarios y juegos con la ternura como base de interacción y comunicación.
Este acercamiento a la intimidad de la pareja que cuida suscita infinidad de temas en los que seguir profundizando, como la diferencia entre la intimidad propia y la compartida, los diferentes apoyos que existen para el acceso al cuerpo y al placer, la dinámica del deseo sexual o el efecto en la respuesta sexual de determinadas lesiones.
*Sexóloga y Psicóloga. Socia de la AEPS. Acompañamiento y atención sexológica. Especializada en inclusión y discapacidad.
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